Synopsis

Bien qu’en phase terminale d’un cancer, la jeune et jolie Annabel Cotton est animée d’un amour profond de la vie et de la nature. De son côté, Enoch Brae a cessé d’avoir envie de faire partie du monde depuis que ses parents sont tragiquement morts dans un accident. Lorsque ces deux êtres à part se rencontrent à un enterrement, ils se découvrent d’étonnants points communs. Pour Enoch, dont le meilleur ami se trouve être le fantôme d’un pilote de guerre kamikaze, et Annabel, qui voue une fascination à Charles Darwin et à la vie de toute créature, c’est le début d’une relation exceptionnelle. En apprenant la mort imminente d’Annabel, Enoch propose de l’aider à vivre ses derniers jours avec intensité, au point de défier le destin, les traditions et la mort elle-même.

"A l’occasion de la 6ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse du lundi 7 au dimanche 13 mars 2011, l’Agence de la biomédecine, en collaboration avec l’Etablissement Français du Sang, les centres hospitaliers et les associations, lance avec Lowe Stratéus, une campagne d’information autour de ceux que l’on nomme les « Veilleurs de vie », c’est-à-dire les volontaires au don de moelle osseuse. L’objectif est de recruter de nouveaux donneurs. « Don de moelle osseuse, engagez-vous pour la vie »

Le vendredi 4 mars, une grande veilleuse rouge s’illuminera sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris symbolisant les milliers de Veilleurs de vie. Ce lancement sera prolongé par des évènements à Bordeaux, Grenoble, Limoges, Marseille, Nice, Paris, Rennes, Rouen et Strasbourg les 11 et 12 mars.

Quatre affiches seront relayées dans l’ensemble des régions par l’intermédiaire des Etablissements Français du Sang, des centres hospitaliers universitaires (CHU) et des associations, afin de soutenir ces événements locaux. Ce dispositif sera relayé par des bannières internet et une présence sur les réseaux sociaux et forums spécialisés".

Don de moelle osseuse : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

Synopsis :

En s’inscrivant dans la période particulière de la fin de l'existence, le réalisateur Frédéric Chaudier regarde, écoute, accompagne les patients, les bénévoles, les équipes soignantes de la maison médicalisée Jeanne Garnier, à l’heure où ces voyageurs particuliers qui séjournent dans l’établissement, sont appelés à s’éloigner.

"Je veux raconter les histoires de toutes ces personnes, leur quotidien à Jeanne Garnier, leur passé en dehors. Transmettre à mon tour, et donner à voir ce qu’ils m’ont offert : comment affronter la mort qui frappe à leur porte.

Au gré de mes rencontres et des témoignages, mes certitudes vacillent, le doute m’envahit.

Quelque chose émerge.

De la beauté. C’est bien de cela qu’il s’agit. De beauté et d’humanité. L’émotion est là.

Il est impossible de la forcer. Elle surgit ainsi, tranchante ou douce. Parfois inattendue, parfois absente alors qu’on la croit inéluctable.

Je veux aussi garder en tête le monde qui continue à tourner. La ville, la vie. Le chantier qui se construit en face de Jeanne Garnier. Des images de ma famille. Des métaphores du flux, du tourbillon, des traces de ski dans la neige...

Ces temps seront autant d’inspirations avant de replonger en apnée dans le huis clos. D’un côté, lenteur et recherche de sens, de l’autre, bouillonnement de la vie et futilité parfois.

Mon désir est de (ré)concilier ces deux mondes en racontant des histoires de transmission.

De eux à moi, D’un père à son enfant. Sachant que je fus le fils, mais que je suis aussi le père de trois enfants.

J’aimerais qu’il se dégage du film une tendresse, une sérénité, un bien-être inédit".

Adresse officielle : http://www.lesyeuxouverts-lefilm.com/

Remarque : vous constaterez certainement, en parcourant les articles de cette catégorie consacrée au deuil, à l'accompagnement et au soins palliatifs, que les pensées de certains auteurs sont parfois en totale contradiction avec celles d'autres auteurs. Le but du jeu, ici, n'étant pas de privilégier une vision bien particulière de la mort et du deuil, il me paraît normal d'accorder une place à toutes les réflexions sur le sujet, ceci afin que tout le monde puisse s'y retrouver, au regard de ses propres convictions, mais aussi parce qu'il existe, en fonction de la personnalité et du vécu de chacun, de nombreuses façons de l'aborder. Par ailleurs, nul ne peut se targuer de détenir La Vérité, dans ce domaine.

"La mort n'est certainement pas l'apogée, l'instant suprême, l'objectif ultime de l'existence. Ce n'en est que le terme ou la fin. Le sens de ce qui l'a précédée, de la naissance à l'accomplissement, ne provient pas spécialement d'elle, mais de tout ce que nous avons fait durant notre vie active.
Car nous ne nous définissons évidemment pas par notre mort, mais seulement par l'ensemble de nos choix et de nos actions, dont nous ne sommes, en fait, que la somme totale. A qui viendrait l'idée que toute la signification d'un roman dépendrait uniquement, non pas même de sa dernière phrase, mais... du point final ? Ou encore, que le sens ultime de ma journée de vie éveillée résiderait dans l'instant où je m'endors le soir ?
Selon moi, c'est donc ici Sartre qui aurait raison : "La mort n'est jamais ce qui donne son sens à la vie" (55). Pas davantage, d'ailleurs, la mort n'abolit-elle le sens de notre passage sur cette terre. Comment la mort ôterait-elle toute signification à la vie humaine ? La mort n'a aucune prise réelle sur le sens, qui relève seulement de la vie.
Il me paraît donc tout à fait absurde de prétendre que la mort "serait le moment culminant de notre vie, son couronnement, ce qui lui confère sens et valeur" (56) (Marie de Hennezel). Des exemples comme ceux du savant Albert Einstein, ou du poète Henri Michaux (57), viennent immédiatement à l'esprit : ils sont morts dans une chambre d'hôpital, en présence seulement d'un membre du personnel soignant. Sauf erreur, les ultimes paroles d'Einstein se sont perdues à jamais parce qu'ils les auraient prononcées en Allemand, langue que son infirmière américaine ne comprenait pas.
En quoi des derniers moments, aussi mal "réussis", changeraient-ils quelque chose à notre compréhension et notre appréciation des deux existences et des deux oeuvres concernées ? Pour moi, la réponse ne fait aucun doute. Ces deux morts peu brillantes ne sont que des péripéties secondaires, anecdotiques et contingentes, dans des vies qui demeurent incontestablement riches, remarquables, créatrices et bien remplies.
De tels exemples, il en est des milliers et des milliers, sans aucun doute (58). Il n'y a donc pas de raison de croire à une affirmation comme celle-ci : "Une personne se révèle toute entière dans sa manière de mourir" (59).
Seule une sorte de déformation professionnelle propre à ceux qui accompagnent sans cesse des mourants me paraît propre à expliquer une telle erreur. En effet, que ce soit dans notre vie personnelle, ou dans le cas de personnages célèbres, il ne nous vient généralement pas à l'esprit de nous enquérir des conditions exactes ayant entouré les derniers moments. Je sais que le pianiste Dinu Lipatti est mort à trente-sept ans d'une leucémie, mais j'ignore comment se sont déroulés ses derniers instants : cela ne me donne aucunement l'impression de ne pas pouvoir le connaître véritablement. L'ami au sujet de qui j'ai écrit « Dialogues en ruine », a été emporté par un cancer foudroyant, mais je n'ai jamais cherché à savoir précisément comment il était mort (d'un arrêt cardiaque, je crois), sans m'inquiéter pour autant de ne pas pouvoir le comprendre à cause de cette lacune.
Tant il est vrai qu'une personne ne se révèle que dans l'ensemble de sa vie.

Le mourant voit, dans beaucoup de cas, son univers se réduire aux dimensions d'une chambre, d'un lit. C'est une première forme de la fin de son monde qui, avant de sombrer, rétrécit comme une peau de chagrin. Sa marge d'autonomie, de contrôle et d'action volontaire diminue parallèlement. En cas de coma, elle disparaît complètement.
Mais s'il doit apprendre peu à peu à lâcher prise et s'adapter à ces conditions de vie minimales, cela ne signifie pas nécessairement, de la part du patient, une totale passivité. Il lui reste presque toujours une certaine marge, plus ou moins étroite, d'activité et de jugement, de sensation et de communication, de vie intérieure et d'initiative.
Si l'on m'avait décrit, il y a dix ou vingt ans, alors que j'étais relativement au sommet de ma forme, l'état dans lequel je me retrouve aujourd'hui – à moitié défiguré, très affaibli et de plus en plus envahi par la maladie – j'aurais affirmé que je le jugeais dégradant et indigne, et que je préfèrerais être mort. Mais les choses se sont déroulées par étape et je m'y suis adapté peu à peu. L'opinion que j'avais alors était toute faite d'abstraction et de théorie, alors que ma vie d'aujourd'hui est concrète et bien réelle.

Jusqu'au dernier moment, de tels revirements sont fréquents. Ils jettent un certain doute sur la validité et l'utilité des « testaments de vie » préparés à l'avance, il faut bien le reconnaître.
Jusqu'où peut-on, et doit-on, ainsi se résigner, s'adapter et accepter ? On estimera raisonnable de croire que ce serait à chacun d'en décider pour lui-même, mais cette solution n'est pas pleinement satisfaisante dans la mesure où l'on sait que finit par arriver un stade où l'intéressé risque de perdre également ses moyens d'en juger et ce, sans même qu'il ne l'ait vu venir à temps.
Il y a donc là un sérieux paradoxe, en partie insoluble, de toute éthique de la fin de vie".

Notes
55. L'être et le néant (1943), Paris, Gallimard, «Tel», 1994, «Ma mort», p. 584-585.
56. Cité par Suzanne Bernard, Et si la mort aidait à vivre? Loretteville, Le Dauphin blanc, 2002, p. 71.
57, «Il parait que le poète Henri Michaud est mort seul, au petit matin, oublié de tous dans un hôpital parisien» (Bernard Martino, Voyage au bout de la vie, Paris, TF1 et Balland, p. 290).
58. Qu'on songe à la mort du compositeur Anton Webern, abattu par un soldat américain en septembre 1945 alors qu'il était sorti fumer une cigarette en dépit d'un couvre-feu, pendant qu'on perquisitionnait chez son gendre soupçonné de marché noir. Ou encore à celle du philosophe du cercle de Vienne Moritz Schlick, assassiné par un étudiant détraqué avant l'un de ses cours,
59. M. W. Kamath, Philosophy of Death and Dying, cité par John White, Apprivoiser la mort,Montréal, Québecor, 1990, p. 121. 

Thèse de doctorat en sciences sociales, soutenue à la Sorbonne le 22 septembre 2008 par Tanguy Chatel

Cette thèse est consacrée à l'analyse d'un phénomène contemporain : l'émergence et le développement généralisé de ce que l'on nomme aujourd'hui indistinctement "l'accompagnement".

Dans une première partie, Tanguy Chatel commence par observer que se développe aujourd'hui une multitude de dispositifs qui se revendiquent tous comme des dispositifs d'"accompagnement" : accompagnement de l'élève et de l'étudiant, accompagnement des parents, du fumeur, du chômeur, accompagnement du malade, accompagnement psychologique, accompagnement du changement, coaching... Il s'agit d'une tendance sociale lourde qui semble constituer un phénomène social total et qui vient éclairer la manière dominante de penser aujourd'hui la relation à autrui. Ces accompagnements sont étudiés selon leurs principales finalités, ce qui conduit à distinguer les accompagnements ayant vocation à guider (posture éducative), et les accompagnements ayant vocation à soigner (posture thérapeutique).

L'étude porte aussi sur des accompagnements spécifiques (coaching, psychanalyse) dont il n'est pas immédiat de dire s'ils consistent plutôt à guider ou plutôt à soigner. L'analyse des formes, des modalités et des finalités révèle que, globalement, l'accompagnement est l'expression et le reflet d'une culture relativement homogène, obnubilée par l'objectif (avec l'adhésion du sujet), le résultat (avec l'obsession des projets et des projections), et le "faire" (avec la survalorisation de la compétence).

Les accompagnements sont généralement mis en oeuvre à travers une posture plutôt directive et selon un modèle relationnel qui se révèle soit paternaliste (guider), soit maternant (soigner), soit les deux à la fois. D'une manière générale, ils témoignent d'une culture contemporaine massivement caractérisée par l'individualisme (le dépassement et la réalisation de soi), l'impatience (le temps est compté) et un certain matérialisme (les résultats doivent être objectifs et tangibles). Non seulement ils s'inscrivent dans cette culture globale, mais on constate qu'ils viennent même l'alimenter et l'amplifier.

L'accompagnement, qui se présente volontiers comme un outil d'assistance particulièrement efficace, tend paradoxalement à produire de la solitude dans le contexte général d'une société de la performance.

Dans la seconde partie, en contrepoint de ces dispositifs généraux, Tanguy Chatel observe un autre type d'accompagnement très particulier : l'accompagnement des personnes en fin de vie dans le contexte des soins palliatifs, qui, depuis quelques décennies, émerge discrètement mais sûrement et semble ouvrir sur des perspectives inverses.

Ce type d'accompagnement véhicule une toute autre représentation de l'homme et un autre modèle relationnel.

L'étude révèle que la culture spécifique qu'il véhicule repose sur la place déterminante de la "souffrance spirituelle", au coeur de la souffrance globale que l'accompagnement a justement vocation à soulager. Elle montre que cette dimension spirituelle de la souffrance ne peut plus aujourd'hui se penser uniquement en termes particuliers, essentiellement religieux ou philosophiques, requérant l'intervention d'un accompagnant investi d'un savoir spécial.

Les conditions contemporaines du mourir, le cadre laïque et public de l'hôpital qui est devenu le lieu essentiel de la fin de vie, et les mutations du religieux rendues possibles avec la sécularisation, constituent autant d'invitations à penser le "spirituel" en des termes propres et distincts des catégories mentales (religion ou philosophie) avec lesquelles il a été, jusqu'à présent, largement confondu.

Le travail de Tanguy Chatel consiste à montrer que le "spirituel" peut aujourd'hui se penser de manière moins particulière et plus universelle comme le besoin ontologique de tout homme de se sentir relié (non séparé), soit dans l'ordre transcendantal (verticalité, rapport à un "Tout autre"), soit dans l'ordre relationnel (horizontalité, rapport à l'autre), soit dans l'ordre personnel (intériorité, rapport à soi), éventuellement dans les trois en même temps.

La souffrance "spirituelle" (qui ne doit pas être confondue avec le besoin de rites ou de réponses théologiques ou philosophiques) serait donc le coeur même de la souffrance globale. Elle serait cette souffrance d'arrière-fond, cette solitude éprouvante de l'être humain, particulièrement révèlée dans le contexte saisissant de la fin de vie, que seule une présence et une rencontre pleinement respectueuse peuvent éventuellement contribuer à soulager.

Il en résulte que l'accompagnement de la souffrance spirituelle n'est pas seulement l'affaire de spécialistes dûment formés, mais bel et bien l'affaire de chacun qui accepte la responsabilité d'accompagner un autre.

L'accompagnement des personnes en fin de vie se révèle être alors une voie éthique, particulièrement délicate et exigeante. Sur ce fondement "spirituel" (relationnel) qui vient constituer le socle de sa culture propre, l'accompagnement en fin de vie promeut une approche essentiellement subjective (par l'adaptation au sujet), préconise un certain détachement du résultat (par l'attention au présent), et invite plutôt à une profondeur d'être (par l'accent mis sur la présence dans la relation), dans un contexte où la notion de performance est peu signifiante. Il s'exerce à travers une posture par principe non directive et une mise à niveau d'autrui, dans un mode relationnel qu'il semble plus pertinent de qualifier de "fraternel". A travers la mise en évidence de ses caractéristiques profondes, il ressort que l'accompagnement de la fin de vie s'oppose notablement à la culture contemporaine individualiste, impatiente et matérialiste. Il s'analyse, de manière originale, comme une culture à la fois laïque et "spirituelle" – quoique non confessionnelle – ouvrant sur des perspectives philosophiques, anthropologiques et sociologiques saisissantes.

En conclusion, Tanguy Chatel défend l'idée que le développement incertain mais probable de l'accompagnement de la fin de la vie, ne serait-ce que pour des raisons démographiques sinon éthiques, devrait permettre à cette culture si particulière, à la rencontre de l'espace intime et de l'espace public, de progressivement irriguer le champ médical et, plus loin, l'ensemble du champ social en y distillant subtilement ses valeurs originales.

La culture palliative de l'accompagnement ne vient cependant pas, comme on pourrait trop rapidement le croire, s'opposer abruptement à la culture de la performance de manière strictement antagoniste. Il serait réducteur et probablement erroné de se la figurer comme une simple culture du "être" qui viendrait sans nuance s'opposer à la culture dominante du "faire". Au contraire, il semble que parce que l'accompagnement s'exerce précisément au coeur des soins palliatifs (qui sont d'abord une culture médicale reposant sur des savoir-faire), il constitue une posture originale et synthétique qui mêle compétence professionnelle et qualité de présence, savoir et saveur, objectif et subjectif, désir de performance et détachement du résultat... et contribuent à rendre au geste soignant toute sa profondeur, son sens et son ambition d'origine à travers la pose d'un "geste habité". La culture palliative révèle ainsi une modernité insoupçonnée en ce qu'elle invite à penser autrement l'action et le rapport à l'autre.

Cette thèse prend appui sur des recherches dans des domaines très divers (sociologie, anthropologie, philosophie, éthique, histoire, droit, biologie, sciences de gestion...). Elle repose également sur une double expérience : celle, d'une part, d'accompagnant bénévole (3 ans à domicile et 4 ans en unité de soins palliatifs), et celle, d'autre part, de l'activité professionnelle de Tanguy Chatel (15 années passées à impulser et promouvoir, au ministère de l'Education nationale, une nouvelle culture de la performance dans le cadre d'un programme général de modernisation du système éducatif). De la sorte, il se situe précisément au carrefour de ces deux cultures.

Thèse disponible à l'adresse suivante : http://tchatel.perso.cegetel.net/index.htm

Source : ASP Liaisons numéro 38, Décembre 2008