Remarque : vous constaterez certainement, en parcourant les articles de cette catégorie consacrée au deuil, à l'accompagnement et au soins palliatifs, que les pensées de certains auteurs sont parfois en totale contradiction avec celles d'autres auteurs. Le but du jeu, ici, n'étant pas de privilégier une vision bien particulière de la mort et du deuil, il me paraît normal d'accorder une place à toutes les réflexions sur le sujet, ceci afin que tout le monde puisse s'y retrouver, au regard de ses propres convictions, mais aussi parce qu'il existe, en fonction de la personnalité et du vécu de chacun, de nombreuses façons de l'aborder. Par ailleurs, nul ne peut se targuer de détenir La Vérité, dans ce domaine.

"La mort n'est certainement pas l'apogée, l'instant suprême, l'objectif ultime de l'existence. Ce n'en est que le terme ou la fin. Le sens de ce qui l'a précédée, de la naissance à l'accomplissement, ne provient pas spécialement d'elle, mais de tout ce que nous avons fait durant notre vie active.
Car nous ne nous définissons évidemment pas par notre mort, mais seulement par l'ensemble de nos choix et de nos actions, dont nous ne sommes, en fait, que la somme totale. A qui viendrait l'idée que toute la signification d'un roman dépendrait uniquement, non pas même de sa dernière phrase, mais... du point final ? Ou encore, que le sens ultime de ma journée de vie éveillée résiderait dans l'instant où je m'endors le soir ?
Selon moi, c'est donc ici Sartre qui aurait raison : "La mort n'est jamais ce qui donne son sens à la vie" (55). Pas davantage, d'ailleurs, la mort n'abolit-elle le sens de notre passage sur cette terre. Comment la mort ôterait-elle toute signification à la vie humaine ? La mort n'a aucune prise réelle sur le sens, qui relève seulement de la vie.
Il me paraît donc tout à fait absurde de prétendre que la mort "serait le moment culminant de notre vie, son couronnement, ce qui lui confère sens et valeur" (56) (Marie de Hennezel). Des exemples comme ceux du savant Albert Einstein, ou du poète Henri Michaux (57), viennent immédiatement à l'esprit : ils sont morts dans une chambre d'hôpital, en présence seulement d'un membre du personnel soignant. Sauf erreur, les ultimes paroles d'Einstein se sont perdues à jamais parce qu'ils les auraient prononcées en Allemand, langue que son infirmière américaine ne comprenait pas.
En quoi des derniers moments, aussi mal "réussis", changeraient-ils quelque chose à notre compréhension et notre appréciation des deux existences et des deux oeuvres concernées ? Pour moi, la réponse ne fait aucun doute. Ces deux morts peu brillantes ne sont que des péripéties secondaires, anecdotiques et contingentes, dans des vies qui demeurent incontestablement riches, remarquables, créatrices et bien remplies.
De tels exemples, il en est des milliers et des milliers, sans aucun doute (58). Il n'y a donc pas de raison de croire à une affirmation comme celle-ci : "Une personne se révèle toute entière dans sa manière de mourir" (59).
Seule une sorte de déformation professionnelle propre à ceux qui accompagnent sans cesse des mourants me paraît propre à expliquer une telle erreur. En effet, que ce soit dans notre vie personnelle, ou dans le cas de personnages célèbres, il ne nous vient généralement pas à l'esprit de nous enquérir des conditions exactes ayant entouré les derniers moments. Je sais que le pianiste Dinu Lipatti est mort à trente-sept ans d'une leucémie, mais j'ignore comment se sont déroulés ses derniers instants : cela ne me donne aucunement l'impression de ne pas pouvoir le connaître véritablement. L'ami au sujet de qui j'ai écrit « Dialogues en ruine », a été emporté par un cancer foudroyant, mais je n'ai jamais cherché à savoir précisément comment il était mort (d'un arrêt cardiaque, je crois), sans m'inquiéter pour autant de ne pas pouvoir le comprendre à cause de cette lacune.
Tant il est vrai qu'une personne ne se révèle que dans l'ensemble de sa vie.

Le mourant voit, dans beaucoup de cas, son univers se réduire aux dimensions d'une chambre, d'un lit. C'est une première forme de la fin de son monde qui, avant de sombrer, rétrécit comme une peau de chagrin. Sa marge d'autonomie, de contrôle et d'action volontaire diminue parallèlement. En cas de coma, elle disparaît complètement.
Mais s'il doit apprendre peu à peu à lâcher prise et s'adapter à ces conditions de vie minimales, cela ne signifie pas nécessairement, de la part du patient, une totale passivité. Il lui reste presque toujours une certaine marge, plus ou moins étroite, d'activité et de jugement, de sensation et de communication, de vie intérieure et d'initiative.
Si l'on m'avait décrit, il y a dix ou vingt ans, alors que j'étais relativement au sommet de ma forme, l'état dans lequel je me retrouve aujourd'hui – à moitié défiguré, très affaibli et de plus en plus envahi par la maladie – j'aurais affirmé que je le jugeais dégradant et indigne, et que je préfèrerais être mort. Mais les choses se sont déroulées par étape et je m'y suis adapté peu à peu. L'opinion que j'avais alors était toute faite d'abstraction et de théorie, alors que ma vie d'aujourd'hui est concrète et bien réelle.

Jusqu'au dernier moment, de tels revirements sont fréquents. Ils jettent un certain doute sur la validité et l'utilité des « testaments de vie » préparés à l'avance, il faut bien le reconnaître.
Jusqu'où peut-on, et doit-on, ainsi se résigner, s'adapter et accepter ? On estimera raisonnable de croire que ce serait à chacun d'en décider pour lui-même, mais cette solution n'est pas pleinement satisfaisante dans la mesure où l'on sait que finit par arriver un stade où l'intéressé risque de perdre également ses moyens d'en juger et ce, sans même qu'il ne l'ait vu venir à temps.
Il y a donc là un sérieux paradoxe, en partie insoluble, de toute éthique de la fin de vie".

Notes
55. L'être et le néant (1943), Paris, Gallimard, «Tel», 1994, «Ma mort», p. 584-585.
56. Cité par Suzanne Bernard, Et si la mort aidait à vivre? Loretteville, Le Dauphin blanc, 2002, p. 71.
57, «Il parait que le poète Henri Michaud est mort seul, au petit matin, oublié de tous dans un hôpital parisien» (Bernard Martino, Voyage au bout de la vie, Paris, TF1 et Balland, p. 290).
58. Qu'on songe à la mort du compositeur Anton Webern, abattu par un soldat américain en septembre 1945 alors qu'il était sorti fumer une cigarette en dépit d'un couvre-feu, pendant qu'on perquisitionnait chez son gendre soupçonné de marché noir. Ou encore à celle du philosophe du cercle de Vienne Moritz Schlick, assassiné par un étudiant détraqué avant l'un de ses cours,
59. M. W. Kamath, Philosophy of Death and Dying, cité par John White, Apprivoiser la mort,Montréal, Québecor, 1990, p. 121.